Retours sur la soirée du 28 mai 2019 "Fin de vie : réflexions et échanges"

Les objectifs de cette soirée, au couvent de Canclaux (Nantes), étaient de permettre aux personnes intéressées par ce sujet de la FIN de VIE, d'échanger, d'exprimer leurs questions, leurs craintes et de découvrir les richesses de la loi Clayes-Léonetti comme moyen de vivre ce temps de façon apaisée. Organisée à l'initiative de la Fraternité Franciscaine de Nantes, c'est avec Saint François que nous avons cheminé.

Le sujet a été abordé ainsi : notre société fuit la mort, et si, pendant un temps, "la belle mort" était celle que l'on préparait, pour nous, citoyens du 21ème siècle, elle est espérée comme "celle qui nous surprend dans le sommeil", et tellement aseptisée qu'elle nous fait oublier quelque chose de fondamental : notre finitude ! Accompagner l'homme dans sa fin de vie ne va pas de soi, mettre des mots sur l'indicible et laisser l'autre s'en aller nécessitent de prendre le temps d'y réfléchir.

Nous nous sommes arrêtés un moment sur les besoins de l'homme lors de sa fin de vie, qu'ils soient physiques, psychiques ou spirituels, et sur la position de l'Église catholique pour qui donner la mort n'est pas concevable ; ce qui fait sens, c'est d'accompagner l'homme dans cette étape de sa vie, comme un frère vulnérable qui a besoin d'être entendu, reconnu, soutenu. La société essaie d'accompagner ce temps, en favorisant la mise en place de soins palliatifs, où les soignants font le maximum pour soulager les souffrances, lorsque guérir n'est plus possible.

Il a été proposé aux personnes d'échanger, de partager leurs expériences et des questions sont arrivées d'elles-m^mes. Puis, trois témoins se sont exprimés :

• Alain nous a partagé les 48 dernières heures de vie de sa maman en soulignant la nécessité pour lui de laisser ici-bas les souffrances d'une relation difficile. "Maintenant, tu dois pardonner, après il sera trop tard" s'est-il dit durant le sacrement des malades ; ainsi, dépassant les tensions, il a décidé de construire le "après la mort" en s'efforçant de ne retenir que de bons souvenirs, par exemple ses 2 années de coopération en Centrafrique durant lesquelles "elle lui écrivait longuement 2 fois par semaine". Ce passage a pu se faire grâce à la délicatesse d'un infirmier qui a tout mis en œuvre pour que ce temps de la fin soit de qualité. "Merci vraiment à cet infirmier pour sa perception, son écoute attentive".
• Pierre-Yves, avec beaucoup de simplicité, a retracé les derniers temps passés aux côtés de son épouse Myriam. Il a su nous exprimer les étapes de la maladie qui provoquèrent chez les uns ou les autres : déni, colère, dépression... et combien la prière partagée dans le couple ou avec les proches, les pèlerinages à Lourdes, ont produit de beaux fruits, ceux de l'apaisement, puisés dans leur foi. Pierre-Yves avait retrouvé les courriers de soignants, d'amis, qui traduisaient à quel point l'accompagnement familial avait été d'une telle qualité qu'il devenait témoignage. Et il termina son propos, par cette phrase de Myriam à Frère Paul : "Je ne suis qu'un grain de sable dans la main de Dieu".
• Xavier, médecin généraliste à la retraite, nous a fait bénéficier de son expérience de soignant auprès des plus vulnérables, fragilisés particulièrement au moment de la fin de vie. Médecin coordinateur dans une EHPAD (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes), il nous a partagé ses interpellations dans l'accompagnement de fin de vie : Monsieur D. atteint d'une maladie incurable, lui dit compter sur lui "pour lui faire une piqûre pour en finir rapidement" et, face à la réponse du médecin "ce genre de pratique n'est pas dans mes convictions", affiche un grand désarroi. Comme médecin, il a pourtant pu accompagner son malade "en augmentant la morphine autant que faire se peut, pour permettre à Monsieur D. de partir apaisé". Puis, c'est avec grande émotion, qu'il nous a raconté l'histoire de cette petite L. dont le pronostic s'est avéré rapidement mauvais et qui est morte à 2 ans et demi ; il a pu accompagner la famille durant cette période si courte et c'est grâce à elle, qu' "il a compris que ce que l'on demande à un soignant, ce n'est pas forcément de guérir puisque ce n'est pas toujours possible, mais d'écouter, d'essayer de comprendre, de soulager autant que faire se peut".

La soirée s'est poursuivie par une approche des moyens à connaître pour vivre ce temps, pour nous-mêmes ou nos roches, de façon aussi apaisée que possible, en accord avec les principes de l'Église. La loi Clayes-Léonetti de 2016 donne à la personne des droits : refuser les traitements, demander à être soulagé de la souffrance, bénéficier d'une sédation profonde et continue ; mais aussi des devoirs : anticiper sa fin de vie par la rédaction de directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance. Chacun peut en prendre connaissance sur le site :

https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/findevie/etre-acteur-de-sa-fin-de-vie/article/anticiper-sa-fin-de-vie-les-directives-anticipees
Des documents et une bibliographie furent donnés en fin de soirée.

Un temps d'action de grâce, suivi du partage de gâteaux, a permis de clore cette soirée en douceur.

Christine, Pierre-Yves, Xavier, Alain, Lydie et Nadine, coordinatrice de cette soirée